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La charla sobre "Autismo y Asperger" -dificultad para interaccionar desde lo social- , esclarecedora y para una comunidad comprometida

Testimonio de un padre: Carlos "Toto" Vista

 

Marta Eva Amado

info@cronistasao.com.ar

-nota especial-

-diciembre 3 de 2012 y enero 9 de 2013-

 

 

 

El profesor de educación física, Carlos "Toto" Vista, de la ciudad de Viedma acompañado por Miriam Turrión de la coordinación de la secretaría de Deportes de la provincia de Río Negro en la cual presta servicios, contó hacia fines de noviembre como padre su experiencia en la búsqueda de soluciones para uno de sus hijos con características de autismo y que las encontró con el programa Son-Rise.

Se sumaron otros testimonios de padres de la comunidad de SAO y que fueron los que hicieron posible la charla y que se dio para una toma de conciencia de la población ante dificultades del orden de lo social que se detectan desde la infancia y cada vez son más frecuentes.

El esclarecedor encuentro se desarrolló en las instalaciones del instituto de Biología Marina de San Antonio Oeste, el sábado 24 de noviembre desde las 9.30 y hasta pasadas las 14.30 horas.

Carlos “Toto” Vista recordó ante quienes asistieron al encuentro que primero hizo la consulta por las dificultades del caso. “Y cuando uno hace una consulta –dijo- por lo general piensa: si yo te pago, tengo que resolver este problema, pero pasaba el tiempo y la cosa no funcionaba, aunque también iba a terapistas y psicólogos”.

Un día la madrina del chico le llevó a “Toto” un material con un programa y le dijo:

-Te voy a mostrar esto porque es revelador.

Al enterarse de la propuesta “Toto” explicó que tuvo que romper barreras.

-¿Y yo quién era?, se preguntó. Solo un profesor de Educación Física, no me importó y dije: “el camino es este” y pasé a formar parte del Programa con los videos, entendiéndolos medianamente.

Explicó que una de las condiciones básicas es no juzgar al chico o a la chica en cuestión y que además, para que se recupere se debe buscar un lugar desprovisto de tantos estímulos ya que a los autistas les llegan con igual orden de relevancia. Recordó el trabajo de la madre de Raun Kaufman, el caso ejemplar en EE.UU. y que a partir de las técnicas que aplicó en su hijo derivó luego en el Programa Son-Rise.

Ella empezó a ayudar sin saber cómo y desarrolló estrategias con su pequeño en el baño, por considerarlo de por sí, un espacio íntimo y tranquilo. La mamá se unió a su hijo de corazón. Y hoy Raun es médico en Ética y Bioética, da clases en universidades y viaja por el mundo y multiplica su experiencia.

El Programa cuenta con un único y claro objetivo que consiste en desarrollar la habilidad social y usa todas las motivaciones del niño/niña para hacerlas significativas. Está basado en el respeto y en el amor y se puede poner en práctica con cualquier persona, cuánto más pequeña mayor efectividad.

La doctora Roxana Sciú que se encontraba presente agregó entre otros comentarios que el autista tiene códigos diferentes a los de los demás y que a esos no los entiende. Además dijo que cada chico dentro de la gama de esa dificultad puede presentar infinitas variaciones.

Más tarde, “Toto” señaló que para el Programa, lo importante son los padres. “Hay profesionales que por esto se sienten tocados” –dijo-y explicó que quiere unir a otros papás para decirles: “yo te voy a enseñar cómo es relativamente conectarte con este tipo de personas”.

También contó que el Programa está basado en cuatro fundamentos que sostienen la habilidad social. Contacto visual, tiempo compartido, flexibilidad y sociabilidad. Remarcó además que primero se tiene que ir al mundo del niño y que fue lo que hizo aquella madre, en el baño, cuando empezó a dar los primeros pasos para sacar a su hijo del autismo.

-¿Lo podemos llevar a un cumpleaños?, preguntó alguien del público.

-Debemos ir paso por paso, este programa lo va abriendo para que comparta desde lo social y empieza hasta del silencio, contestó “Toto”.

Y luego añadió: cuando te dedicás a él es concentrarte. Esto es como un invernadero que sembrás la semillita y la cosa germina. Y en esos momentos de contacto, hacerle saber que nuestro mundo es maravilloso, remarcó después. “Hacerlo una y mil veces, los chicos son tremendamente perceptivos. ¡Qué maravilloso esto!, dirá el niño y habrá muchos momentos más y se empezarán a abrir más ventanitas”, - y Toto se rió y movió el delgado y alto cuerpo balanceándolo hacia delante y atrás.

A veces –continuó- puede ser que tímidamente te acerques y ahí podés celebrar. Esto le está demostrando que hay amigos incondicionales. A las reglas que las ponga él, nosotros educamos a través de lo que somos. Si queremos que el chico sea paciente o tolerante, primero debemos ser nosotros, dijo.

Roxana Sciú añadió que la celebración es muy importante y particular en cada chico. Sostuvo que hay algunos que se los puede celebrar con mucho movimiento, con mucha sonrisa y que hasta la forma de hacerla también la imponen ellos.

-Si queremos que el chico salga de la burbuja, primero es un rey, después un príncipe y por último un mendigo, dijo “Toto”.

En las sesiones de trabajo con el niño/niña, el Programa plantea al adulto o jugador como lo llama que haga lo que él o ella hace. Que no lo distraiga por más loco que se le parezca. También hay que dar espacio físico y saber encontrar cuál es la distancia justa, que puede ser el metro, dos o más.

“Mi hijo tiene 10 años y medio y ahora a la sonrisa la está recuperando, ningún niño autista cambia, si no cambiamos nosotros”, apuntó “Toto”.

También en el encuentro se habló del síndrome de Asperger como una forma de autismo de alto funcionamiento. Y que se diferencia de este porque no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje. “Pero no cambia en sí la cosa, los dos duran las 24 horas”, señaló Toto.

Después para ilustrar la charla se pasó un video donde se vieron los detalles de la aplicación del programa Son-Rise en cuartos destinados a ese fin, llamados playroom –ahí se entra en su mundo único- . Y se remarcó que el terapista o jugador debe estar tranquilo y que le debe gustar el trabajo con el niño y que lo hace a través de la empatía.

Además se mencionó el libro de Jonathan Levy “Qué puede hacer ahora para ayudar a su hijo con autismo” con la traducción de Silvina Pittaluga. Y para más información se agregó el sitio donde figura el programa Son-Rise en Argentina: www.ceupa.com.ar o también www.autismotretmentcenter.org

Y cuando finalizó el encuentro tuve esta brevísima charla con “Toto”.

 

-¡Qué tarea, que tenés cómo padre!, dije.

-Linda tarea, para mí es un camino de ida. Vamos a trabajar para que esto no sea una carga en el futuro, nosotros un día no vamos a estar, contestó.

-¿En donde aprende los contenidos?

-En la escuela y con horario reducido. Mi idea es que el sistema vaya al chico y no que el chico vaya al sistema. Yo preferiría una maestra domiciliaria que venga una hora, dos horitas, dos o tres veces en la semana, que aprenda los códigos sociales, la interacción.

-¿Se adapta?

-Y en la escuela no es lo ideal, a mí no me interesa ni la matemática, ni nada, -dijo refiréndose a las tradicionales materias de estudio-.

Finalmente “Toto” señaló que antes se detectaba esta problemática en un chico, cada 10 mil y que cuando hace unos años se la diagnosticaron a su hijo, era en uno cada 150, pero que ahora, la relación se está dando en uno, cada 88.


 

 

 

 

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